Anna Klik

Chorym na SM można i trzeba pomóc

SM — „sclerosis multiplex" czyli stwardnienie rozsiane to jedna z naj­częstszych, przewlekłych chorób neurologicznych. W Polsce choruje na nią około 60 tysięcy osób. Pierwsze objawy pojawiają się zwykle u ludzi młodych, w wieku 20 — 40 lat, którzy dopiero wchodzą w życie: kończą studia; zaczynają pracę; zakładają rodziny. SM skazuje ich na postępującą niesprawność, niszczy karierę, komplikuje życie prywatne.

Przyczyny choroby nie są do końca poznane. Z niewiadomych powodów układ immunologiczny zaczyna atakować zdrową osłonkę mielinową otaczającą włókna nerwowe, doprowadzając do ich uszkodzenia. Zakłóca to przewodzenie impulsów nerwowych i jest przyczyną wszystkich objawów choroby. Przebieg SM bywa różny. Zwykle po okresie zaostrzeń nazywanych rzutami dochodzi do poprawy — remisji. Często jednak choroba rozwija się dalej. Dochodzi wówczas do stałego pogarszania się sprawności osoby chorej i trwałego, postępującego uszkodzenia układu nerwowego. Objawy zależą od indywidualnych cech organizmu osoby chorej, stopnia i miejsca uszko­dzenia tkanki nerwowej. Najczęściej pojawiają się kłopoty z poruszaniem, niedowład kończyn, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, zaburzenia widzenia, oczopląs, podwójne widzenie, skandowanie lub niewyraźna mowa, zaburzenia w utrzymaniu i oddawaniu moczu, czasem również stolca.

SM pozostaje chorobą nieuleczalną. Aby spowolnić proces chorobowy i zmniejszyć częstotliwość rzutów na świecie stosowane są powszechnie tzw. interferony. Wydłużają one się okres sprawności chorych. W Polsce, ze względu na wysokie koszty interferony stosowane są w bardzo ograni­czonym stopniu. Chorzy przyjmują preparaty łagodzące objawy, a podczas rzutu są hospitalizowani i leczeni sterydami. Duże znaczenie ma także rehabilitacja ruchowa, która pozwala na dłuższe utrzymanie sprawności.

Chorym na SM można i trzeba pomóc odzyskać pewien poziom niezależności poprzez znoszenie barier. Jedną z takich barier są na przykład ceny leków, przekraczające możliwości finansowe rencistów chorych na SM i ich rodzin. Przy odpowiedniej opiece i leczeniu osoby te mogłyby normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Mogłyby pracować, bronić się przed niepełnosprawnością, uczyć się z nią żyć. Trzeba tylko pomóc im wrócić do świata.

Wiele dobrego dla chorych^- na SM może zrobić i robi Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Towarzystwo jest organizacją społeczną obywateli polskich ze stwardnieniem rozsianym i ich przyjaciół, działającą na gruncie konstytucji RP. Najważniejszym celem towarzystwa jest doprowadzenie do poprawy warunków życiowych i zdrowotnych osób chorych na stwardnienie rozsiane. Zapewnić tą poprawę może wszechstronna rehabilitacja i leczenie, ale także upowszechnianie w społeczeństwie problematyki dotyczącej osób ze stwardnieniem rozsianym, artykułowanie i reprezentowanie ich interesów w kraju oraz na arenie międzynarodowej. Członkowie Towarzystwa duże nadzieje wiążą z działalnością Światowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego oraz podobnymi organizacjami innych krajów, z którymi podjęli współpracę.

Towarzystwo współdziała także z organizacjami administracji państwowej i samorządami oraz placówkami służby zdrowia i opieki społecznej, a także z innymi organizacjami pozarządowymi, pracującymi dla dobra i na rzecz osób niepełnosprawnych.

Towarzystwo ma prawo zakładania oddziałów na terenie całego kraju. Może organizować koła, których działalność opiera się na regulaminie uchwalonym przez Radę Główną. Jednym z oddziałów terenowych Towa­rzystwa jest Oddział Beskidzki PTSR z siedzibą w Skoczowie.

Oddział Beskidzki — wcześniej funkcjonujący jako Oddział Wojewódzki w Bielsku — Białej — powstał w 1988 r. Podstawowym zadaniem na początku działalności było przekazywanie informacji na temat choroby i sposobów radzenia sobie z nią. Istotne miejsce zajmowało przekonywanie chorych o konieczności rehabilitacji ruchowej. Zaangażowano do tej działalności Wojewódzką Przychodnię Rehabilitacyjną. Członkowie rady oddziału byli obecni wśród chorych — sami będąc chorymi na SM. Organizowano spotkania, które zbliżały chorych; powodowały, że wychodzili z domów i mogli choć na chwilę zmienić otoczenie. Spotkania służyły głównie przekazywaniu informacji. Zapraszani byli na nie neurolodzy, rehabilitanci, psycholodzy. Organizowano pokazy ćwiczeń i zajęcia propagujące konsumpcję zdrowej żywności.

W kwietniu 1992 r. zostały stworzone miejsca pobytu okresowego dla chorych na SM w Domu Pomocy Społecznej Nr 1 w Skoczowie. Organizo­wano rotacyjne turnusy trwające od 2 do 6 miesięcy. Z turnusów korzystali chorzy z terenu byłego województwa bielskiego, a w miarę możliwości z terenu kraju. Od kwietnia 1992 r . do 15 sierpnia 1997 r. skorzystało z pobytu 189 chorych. Wielu z nich przebywało na turnusach kilkakrotnie, a 9 chorych wybrało później pobyt stały.

Ze względu na ograniczoną ilością miejsc w stosunku do istniejących potrzeb - dyrekcja Domu Pomocy Społecznej Nr 1 w Skoczowie (obecnie Powiatowy Dom Pomocy Społecznej „Feniks") podjęła starania o rozbudowę kompleksu. W połowie 1997 r. otwarto nowy pawilon, w pełni przygotowany do potrzeb i możliwości chorych.

Rewalidacją podopiecznych zajmują się specjaliści różnych dziedzin: neurolog, rehabilitanci, psychologowie, instruktorzy terapii zajęciowej. Całodobową opiekę zapewniają opiekunki. Dom posiada doskonałe zaplecze rehabilitacyjno-terapeutyczne . Odbywają się tu zabiegi z zakresu hydroterapii, fizykoterapii, magnetoterapii, światłoterapii, ćwiczenia w indywidualnym gabinecie usprawnień leczniczych, ma miejsce gimnastyka grupowa i masaże lecznicze. Regularnie odbywają się sesje psychoterapii grupowej i indywidualnej. Organizowane są również imprezy o charakterze kulturalno-rozrywkowym. Podopieczni wyjeżdżają na wycieczki w góry, do muzeum, zoo, kina, teatru. Korzystają z pracowni terapii zajęciowej, takich jak: arteterapii, ceramiki, fotograficznej, kulinarnej, technicznej, kosmetycznej. Mają możliwość wyboru takiej formy zajęć, która odpowiada ich zainteresowaniom, a jednocześnie działa leczniczo. Nowe perspektywy w zakresie rehabilitacji wyższych czynności psychicznych stwarza sala doświadczania świata tzw. „Snozelen" i gabinet fototerapii. Na potrzeby podopiecznych otwarto kilka lat temu piękną kaplicę, w której odbywają się msze święte dla katolików i nabożeństwa dla ewangelików z udziałem mieszkańców pobliskich posesji.

Podkreślić trzeba, iż Dom zawsze przyjmował nawet najcięższe przypadki chorych na stwardnienie rozsiane i tacy chorzy najczęściej przebywają w Domu na pobytach półrocznych.

W 1997 r. wybrano nowe władze oddziału wojewódzkiego. Rok później utworzono Oddział Beskidzki. Na jego czele stanęła dr Anna Klinik — wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR w Warszawie, dyrektor PDPS „Feniks". Działalność na rzecz chorych na SM nabrała nowego tempa i rozszerzył się zakres oraz formy pracy. Powstały trzy koła terenowe: w Żywcu, Bielsku — Białej i Koło Ziemi Cieszyńskiej. Wznowiono formy bezpośredniej pracy z chorymi w ich środowisku.

Artykuł pochodzi z „Kalendarza Miłośników Skoczowa” udostępniony dzięki uprzejmości Towarzystwa Miłośników Skoczowa.